迟到了8年的确诊
“上海呀,我们满怀希望而来,有可能失望而归。”
新闻视频截图
王创的病房在新华医院皮肤科6楼住院部,房间里的三个床位用帘子隔开,他的床位靠窗。窗外,是医院门口行色匆匆的身影,车水马龙,人来人往;窗内,是相依为命的母子俩,在漫漫求医路上苦苦挣扎。
12岁的年纪,病龄却已长达8年。多年来辗转各地,求医问药。CT,磁共振,骨髓穿刺,5次皮肤活检,各种检查让王创看见医生护士就有些畏惧。因为疙瘩已经布满了他四肢的每一寸皮肤,看不见血管,扎针变成一件极困难的事情,一次普通的抽血,他也会大哭。
在此前的就诊中,医院都将他诊断为普通的“皮炎”“湿疹”“特应性皮炎”,予以外用激素药膏及抗过敏药物治疗,也服用过各种偏方和不明中药,情况无好转,且逐渐加重。他甚至也口服了很长一段时间激素,停药后复发,全身多处出现淋巴结肿大,皮疹也泛发至全身,瘙痒剧烈。
“我们发现他嗜酸性细胞特别高,姚志荣主任在查房时没有轻易给他上治疗,而是做了各项检查,排除各种引起嗜酸性细胞增多的原因,包括一些寄生虫病、过敏性疾病、血液系统肿瘤、遗传因素等,”王创的主治医生余霞说道:“最后通过对肿大的淋巴结进行活检,才确诊是Castleman病。这种以弥漫性的嗜酸性细胞增多性皮炎为首要表现的castleman病,据我们所知,在国内甚至国际上都是没有报道过的。”
也许在全世界都是第一例,却偏偏被这个可怜的家庭赶上了。