在上海儿童医学中心手术室里,医生正在给一个两个月大的孩子“修心”。本报记者唐闻佳摄
本报首席记者 唐闻佳
小儿心脏外科在我国发展不过40多年,时至今日,一代代大师带领后辈走出先天性心脏病手术的草莽时代,一个个孩子得以获救。但医学技术依然是有边界的,要突破更多“医学黑洞”,起决定因素的,很多时候是你根本想不到的其他因素。
为什么弃婴的治疗效果更好
上海儿童医学中心是国内知名的小儿心脏外科诊治中心,每天都会有各地患心脏病的小孩被家长送到这里。我国的儿童“两病”医保 (即儿童先天性心脏病、儿童白血病) 均是以这家医院的治疗方案与费用计算为主要蓝本设计的。
这代表了这家医院诊治技术的规范与权威,但也正由于儿童“两病”医保在全国全面开花,病人为了获得当地报销,普通的心脏病手术就在当地开刀了。结果是,跑到上海等大城市医院的,都是情况最坏、最复杂的一群孩子。
这就是上海儿童医学中心小儿心胸外科专家面临的现状,各种小心脏的缺损、错位以及复杂合并症,考验着他们的手术与治疗本领。一个奇怪的现象是:弃婴的治疗效果往往比普通孩子要好。
比如小七,今年过年前,他被福利院送来。大血管错位、室缺、房缺,一个复杂先心病患儿。治疗得监护人签字,福利院是小七的监护人,一切治疗得以顺利开展。
但情况起初并不好,甚至充满凶险。在重症监护室,小七的情况变糟了。医生迅速抢救,并第一时间搬来了左心室辅助装置机器,它相当于体外心脏,可以帮助病人将血液输送到身体各处,让心脏休息。
小七最后康复了,左心室辅助装置机器立了一功,但医生说,这机器平时不常出马,因为用一次就是20万元,不是每个家庭都能承担的。通常使用这类昂贵设备的场景是:孩子情况危急了,马上联系家属,告知各种风险与各种治疗手段,昂贵的,不昂贵的,以及各自的功能与风险……最后等家属签了字,再执行相应的操作。这是告知与知情要求,也是医生必须做的医疗常规,但最大的问题是,即便医生快速地跟家属说明情况,这个说明的过程依然耽误时间,哪怕只有5分钟。
很多家庭的纠结不止5分钟。“20万元的机器用上了,但人没救回来———
不是所有人都能接受人财两空的。”医生说,像小七这样的迅速抢救很少,因为对他的治疗可以只讲技术,不用考虑医疗之外的东西。
事实上,有太多社会因素限制着治疗,家属的心情、经济能力等等,而小七没有这些问题,抢救反而更及时、更客观、更纯粹,治疗结果也往往比普通孩子好。
退役军人孩子的“起死回生”
家庭的因素能多大程度影响到治疗的结果? 这个女孩的病例令人印象很深———她是急诊夜班送进儿童医学中心的,四五岁的样子,二尖瓣重度反流,开刀。
手术后,女孩的情况依然不好,在重症监护室上了呼吸机。专家看了她的情况直摇头:这情况没法再做手术,家长还是放弃吧。
先天性二尖瓣重度反流,死亡率不低,全世界都没能很好地解决这个问题。
宣布坏消息的医生找到家属,一个退役军人,他态度十分强硬:一定要救。
医生后来才知道,这个皮肤黝黑,眼神充满力量的爸爸原先是特种部队的,在云南服役。几年前获知女儿有心脏病,他提前退役,拿了一笔补助金,把老家的房子卖掉,带着全部家当跑到上海。他对医生说:“我是退役军人,我是不会放弃的,我可以允许失败,但是不会允许放弃。你们去治疗,我一定要救。”
内科保守治疗开始了。“很贵的药,能用的药都用上了,1-2个月后,孩子的心脏情况真的变好了,可以拔管子了!”一个医生很欣喜地回忆这个仿佛“起死回生”般的故事,但她也感慨,医生承担的压力是很大的。危重患儿的治疗是漫长的,有的家长起初坚决要治,但随着时间推移,不明朗的治疗结果会消磨大部分人的斗志,有的家长最后再也不出现了,几乎每个科室都遇到过永不兑现的“白条”,一大笔治疗费用最终由科室成员自行消化。
但是,这个坚强的爸爸不一样。医生后来知道,白天他不来看女儿的时候其实是在上海打工,继续凑医疗费。他对医生说:“我是没脸欠医疗费的。”
“自始至终他没有欠一分钱,家属这样,我们是没有理由放弃的。”一个参与治疗的医生说。
几个月后,女孩暂时康复出院,医生给那个爸爸留了电话,叮嘱他“以后不要挂专家号了,挂普通号就能看到我,钱得省着花。”这个女孩预计将随访七八年,期间还得长期用药,一切只为延长换瓣的时间,待成年后再做治疗。
“家属完全信任你,你就没有压力,可以全力往前冲。”医生们难忘这个退役军人爸爸的一句话:可以接受结果不好,但不能接受放弃。
医生对病人的同情不是用眼泪,而是用心血
有一种复杂的先天性心脏病手术,20%做过这个手术的患儿,在未来还要做心脏移植。那么,怎么去甄别出这20%的患儿呢?
在儿童医学中心的心脏外科病区,医生在随访CT、彩超等检查计划里新增了1个项目———6分钟步行实验,用6分钟的特定步行计划观察孩子的心脏情况。在国外,这是常规收费项目,国内没有这个收费目录,医生说,孩子等不起,那就免费给孩子先做起来,于是护士接受培训,帮助孩子完成这项测试。
看着这些护士、医生的背影,让人想到一句话:医生对病人的同情不是用眼泪,而是用心血。
医生说,有的小孩13岁了,已经有自我意识,他知道自己在等一颗心脏。也有的孩子车祸去世,家长同意捐献遗体。“现在人们有这样的意识了,我们要完善遗体捐献规程,把这部分工作做好,不能有人捐了,我们却说没法开展。”对医生来说,开展小儿心脏移植又是一个新领域,治疗将更进一步。
是呀,治疗永远是多因素的,技术之外,还有政策、社会环境、医疗流程、家庭、费用,各种各样的因素影响着医学的发展与结果。我们有必要重新认识医学。