很多人通过霍金、“冰桶挑战”才知道“渐冻人”群体的存在，而为了让更多的人了解他们的生存状态，自2005年起，上海连续15年每年开展关爱渐冻人活动。

今天，由上海市精神文明办、上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金等几十家单位和企业，联合举办纪念活动如约举行，以“心温暖，爱解冻”作为主题，来自社会各界组织和个人的爱心，又一次共同点亮东方明珠，觉群文教基金会特别为渐冻人举行了祈福仪式。

同时，还启动了送爱到家行动——吴晓雄车队、蒙盛物流、强生雷锋车队的爱心车将爱心企业捐赠的数十万元爱心礼包在晚上6点21分前送到渐冻人病友家中，让百位病友在这个特殊的日子里感受到温暖。

而在18时21分，东方明珠为世界渐冻人日、父亲节亮灯，为全球新冠病毒疫情祈福。还有12面户外灯箱广告，播放着渐冻人患者在日常生活中所面对的障碍，以及社会各界多年来所开展的工作，希望社会更多了解关注渐冻人患者，携手帮助他们克服困难、融入社会。

事实上，自2018年起，每年的6月21日东方明珠都会为渐冻人日亮灯。位于上海浦东花旗集团大厦西立面的上海地标户外大屏外滩之窗也为爱点亮，在当晚循环播放关爱“渐冻人”和MDACHINA的公益宣传片。

在今天，强生出租公司用无障碍车提供接送患者服务，并在车身上做了关爱渐冻人的广告——从 20日18时起至本月25日，共投入8000辆途安车联合大众蓝联盟利用后窗车投设备，为本次世界渐冻人活动同步推出公益广告，将爱心公益撒播到申城的大街小巷。而从6月20日开始，上海的部分地铁站放置48个3D捐款箱广告，呼吁为渐冻人患者捐款。

各方也在陆续为“渐冻人”群体送来支持。据上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金会负责人朱常青介绍，市人大代表奚慧、陈迟等提出的“关于完善针对神经肌肉疾病患者残疾评定的建议”，残疾人联合会日前答复称可在评定医生队伍中增加神经科医生数量参与评定。市卫健委已要求全市37家市级医院间实现部分医学检验项目、医学影像检查项目和影像资料互联互通互认，下一步将积极推动市、区公立医疗机构间的互联互通互认工作，进一步为残疾评定工作提供便利。同时，市人大代表朱海鸾提出的“关于无障碍出租车的问题”，上海市交通委员会提出拟在现有200辆无障碍出租车的基础上，根据实际需求追加一定数量的营运额度，无障碍出租汽车的预约和调度将整合进出租汽车统一调度平台等一系列解决方案。

相关链接：世界“渐冻人”日

1939年6月21日，美国著名棒球明星劳?葛瑞格被确诊为运动神经元病。13天后的7月4日，他最后一次披上洋基队战袍，洋基队历届卸任球员及当任全体队员全部到场，全场6万余名球迷鸦雀无声。劳?葛瑞格以颤抖而感性的语气说道：“过去两个星期，你们看到报上说我劫数难逃，但今天，我真正感受到我是地球上最幸运的人”。劳?葛瑞格在与运动神经元病顽强抗争两年后，于 1941年辞世。为了联合世界各地相继成立的 ALS/MND协会，为它们提供支持和交换信息的平台，1992年底成立了  ALS/MND国际联盟组织（The  International Alliance），也称“渐冻人”协会国际联盟。1997年，国际联盟选定在劳?葛瑞格被确诊的6月21日这天，举行世界范围的各种相关活动，以唤起世人对这一遍布全球的重要疾病的重视。2000年在丹麦举行的国际大会上，与会代表一致决定，将每年的 6月  21日确定为“世界运动神经元病日”。创设这个日子的宗旨是希望更多的社会大众了解、关注和重视运动神经元病这一恶疾，积极提高应对这一重大绝症的知识水平。

作者：占悦
编辑：周渊
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