第一次见小康康时,他小脸蜡黄,瘦成皮包骨,是个不折不扣的“小黄人”。在他这双黄眼睛的背后,承载着一个家庭的苦难。所谓的“小黄人”,是因为患上了一种名为进行性家族性胆内胆汁淤积症的罕见病。 (来自:腾讯大申网)
2015年5月13日,小康康脸色红润,欢快地玩着堆在他身边的玩具,还会对着我们镜头卖萌搞怪,而三个月前,小康康差点踏进鬼门关。这是经过各方合力救助,小康康重获新生背后扣人心弦的故事。 (来自:腾讯大申网)
小康康来自南方某城市,不满2岁的幼小生命背后是一个复杂的家庭。出生时,小康康的亲生父母年仅17岁和18岁;出生2个月,母亲离家出走;16个月时,父亲却因贩毒被监禁。43岁的爷爷和40岁的奶奶成了康康的“爸爸妈妈”。 (来自:腾讯大申网)
6个月时,小康康突然出现黄疸、消化道出血和腹水;8个月,被诊断为肝硬化失代偿。2015年1月11日,16个月大的康康因肝硬化出现并发症,如肝腹水、门静脉高压、消化道出血、肝功能衰竭,命悬一线。 (来自:腾讯大申网)
半年前,中华少年儿童慈善救助基金会-9958获知这个消息。2015年1月24日,小康康的爷爷奶奶带着他转往肝移植技术成熟的上海华山医院治疗。 (来自:腾讯大申网)
同时,小康康的治疗费用则由华山医院红十字救助基金、华山医院王正昕教授发起的肝胆相照-儿童肝移植慈慧基金和中华少年儿童慈善救助基金会大病儿童救助项目以及社会爱心人士的捐助等共同承担。 (来自:腾讯大申网)
入院后,华山和儿童两院协同诊断,确诊小康康的病是由Alagille综合征所致的先天性胆汁淤积症。 (来自:腾讯大申网)
由于疾病折磨,小康康体重仅8.2公斤,仅为正常孩子体重的一半,生长发育明显滞后于同龄儿童。如不及时治疗,一年内会因肝功能衰竭而死亡。肝移植是挽救小康康性命的唯一办法。 (来自:腾讯大申网)
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