本报讯(记者周其俊)妇女孕前服用叶酸是预防脊柱裂的有效措施,新生患儿出生后得到及时、正确的治疗也将大幅减轻障碍程度。昨天(25日)是“国际脊柱裂日”,本市举行“脊柱裂与脑积水日义诊宣传活动”。来自仁济、长征、儿科、浦南、中西结合等医院和儿童医学中心的多学科专家、护师、技师,在虹口区四川北路绿地、普陀区石泉社区开展脊柱裂预防宣传,向市民赠送叶酸等预防药品,并在市残疾人康复中心举办科普讲座和专家义诊。
脊柱裂与脑积水是神经管缺陷导致的先天性疾病,患者会出现下肢瘫痪畸形、大小便失禁等,且终身患病,十分痛苦。目前,该病缺少有效治疗办法,患者存在看病难等问题。据悉,我国现有脊柱裂患者400余万。其特点是北方患者多于南方,农村多于城市,女性多于男性。
上海十分重视脊柱裂防治康复,去年5月成立市肢残人协会脊柱裂委员会,建立了专家团队;长征医院建立了脊柱脊髓发育性疾病多学科联合研究中心;复旦大学附属儿科医院泌尿科成立了“儿童之家”。希望通过整合资源,发挥技术优势,攻克脊柱裂、脊髓栓系顽症,为全国患者服务。据悉,本市还将与美国哈佛大学联合进行脊柱裂研究项目,寻求脊柱裂治疗的新方法。
目前,本市对上海户籍脊柱裂患儿术后提供手术补贴2400元/人;还在患者康复训练、辅具适配和社会参与等方面推出了一系列举措,如针对有功能障碍的脊柱裂患者提供辅助器具适配、护理用品配发、康复训练指导保障措施等。