瑞金医院开设的“感染及发热待查疑难疾病联合门诊”挽救了不少患者的生命。(医院供图)
■本报首席记者 唐闻佳 通讯员 李 晨
在病区看到王姐,快人快语,精神抖擞,难以想象在4月前,她是奄奄一息的病人。医院里,这种起死回生的“传奇”病例不少见,但在王姐身上真有些特殊,这是一个“家属发脾气、抄家伙、多次扬言要出院投诉”的典型不配合病例。医院本应避之不及,可医务人员却“强行”把他们留在医院,与时间赛跑,换来了治疗的成功。
高烧持续两月,治疗毫无进展
43岁的王姐看起来比实际年龄年轻,一张娃娃脸,笑得特别甜。“医生,我真能回去工作?”她像孩子般反复向医生确认她的康复情况。靠着自己的双腿又站了起来,她真觉得“跟做梦一样”。
去年底,王姐来到瑞金医院感染科谢青主任的专家门诊时,情况极差,是丈夫陈维用轮椅推着来的。40摄氏度的高烧持续不退,此前两个多月,他们已辗转多家三甲医院,病情没有丝毫好转。
这“烧”发得很突然。去年9月,王姐去医院做体检,查出肺上部有结节。仅仅几天,还没来得及复查,她就开始呕吐、发烧,深夜被拉进家附近的医院抢救。
之后,陈维带着高烧不退的王姐跑了5家三甲医院,排查肺结核、怀疑是白血病……做了骨穿、PET-CT,用了很多药,治疗却毫无进展。王姐的情况越来越糟,还出现了贫血、腹水。
到11月底,治疗费总共花了40多万,还没查出是什么病。抱着最后的希望,陈维推着轮椅上的老婆来到瑞金医院。“我们不一定能解决你的问题,但你相信瑞金,我们就一起试试看。”瑞金医院感染科主任谢青第一次见到王姐这样说。
王姐是典型的发热待查病例。“这是大内科最棘手的情况之一。”谢青说,发热待查是指发烧持续3周以上、体温多次超过38.3摄氏度,经至少1周深入细致的检查,仍不能确诊的病例。
经验告诉谢青,这个病人不能等,她赶紧安排王姐进入当天下午的“发热待查多学科联合门诊”,专家会诊讨论,初步判断患者可能患有血液疾病。
反复耐心沟通,疾病露出马脚
王姐很快住进了瑞金医院。到底是感染,还是免疫系统疾病,又或是肿瘤所致? 两周后,化验、检查结果相继出来,都是阴性。换言之,依然没找到原因。这意味着一切治疗依然朝着摸不透的敌人打去。
眼看春节临近,王姐的情况越来越糟,全身插满管子,周遭是各种生命监测仪器,大小便都不能自理。老家一拨拨人来看她,陈维看着更闹心。
“怎么就找不出原因呢?”“你们到底会不会看病?”陈维开始对着医生、护士发脾气,砸东西,四处投诉。
王姐和丈夫在上海以收购废品为生,此前3个月在外院的检查与治疗,几乎花光了他们在上海打拼17年的积蓄。王姐的病情,经济上的困难,使陈维的情绪越来越糟,成了病区里有名的“医闹”,还扬言要出院,不治了。
但是,医务人员不想放弃。
王姐的责任医生、感染科赵钢德医生找到陈维,反复耐心沟通、说明病情。王姐入院3周后,医务人员说服了家属,给她做了第二次骨穿。这次,疾病终于露出了马脚。
医患建立互信,王姐起死回生
根据PET-CT和骨髓穿刺,医生找到了肿瘤细胞!王姐的发热是由弥漫性大细胞壁淋巴瘤引起的。
医院赶紧将王姐转到血液科,第一个疗程结束,病情就好转了———治疗方向对了。“这类淋巴瘤在早期很隐秘,医生很难诊断。”血液科副主任赵维莅说。
但是,治疗没结束,陈维在血液科病区又要“动武”,还跑去投诉医生。原来,血液科病区为控制感染风险,不允许家属陪伴,可陈维一心想陪陪老婆,他不明白医院为何如此“不通人情”。
这个“有名”的病人让谢青只好跑去血液科“赔不是”。“他们不是我的亲戚、朋友,但我就想救他们。”谢青跟血液科的同事解释。
谢青说,他们坚持给王姐治,有两点原因。第一,发热待查的病情往往发展得很快,以弥漫性大细胞壁淋巴瘤为例,如果医生不坚持找出病因,病人很可能错过最佳治疗时期,一旦出现噬血细胞综合征,将在一周左右失去生命。
“所以,医生决不能跟患者、家属赌气。”谢青说,让她坚持治疗的另一条理由是陈维说的一句话:哪怕把家里东西都卖光,也要救老婆。
最近,王姐准备出院了,两口子打算回老家,在黄山脚下办农家乐,为感谢医生救命之恩,他俩在走之前特地重回瑞金医院,热情邀请医生们安排“黄山行”。
“如果不相信医生,老婆现在真不晓得会怎样。”陈维不敢想另一种结局。
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发热待查,是一种内科疑难情况,涉及众多学科。在临床上还有很多像王姐这样的病人在各个专科兜兜转转,就为获得一个明确的诊断,有的甚至没等到诊断,人已经走了。去年,瑞金医院开设了“感染及发热待查疑难疾病联合门诊”,以感染科为中心,整合风湿免疫科、皮肤科、血液科、影像科、呼吸科、病理科等,谢青说,成立这个联合门诊,就是为了让患者少走弯路。
目前,这个门诊已为300余位疑难、罕见病例患者进行了明确诊断,涉及肿瘤、病毒感染、免疫系统疾病等,不少患者因专家组及时诊断,保住了性命。