恶性骨肿瘤也称骨癌,只有百万分之三的发病率,但往往就落在了孩子们身上。今天,在狗年新春来临之际,一场“骨肿瘤宝贝迎新会”在上海市第六人民医院举行,孩子们走出病房,在气球与糖果的陪伴下迎接新生活的到来。同时,六院“骨与软组织肿瘤康复家园”宣布成立,多学科医生将共同为患者探索更长的生存期、更好的生活质量。
在六院肿瘤科病房,年复一年上演着悲欢离合,这里有过悲伤,也有过欢乐,有过沉沦,但更多的是希望。穿着病号服的12岁男孩天天拿着礼物,看上去情绪并不高,他去年被确诊患病。“医生说了,根据现在的情况,可能今年春节我们都是在病房里过的。”说话间,妈妈的脸上露出了忧虑,然而随着迎新会的进行,天天的脸上有了笑容,而妈妈更是看到了希望。
“我和大家一样,也曾是一名骨肿瘤宝贝。”20岁的小纪是一名大二学生,作为此次迎新会的主持人,她自信、阳光,给大家分享起她的患病经历,“风雨过后会见彩虹,肿瘤不可怕,只要我们积极治疗,正确对待,可以与它和平共处。”
骨肉瘤是常见的原发于骨的恶性肿瘤,老百姓俗称“骨癌”。骨肉瘤总体发病率不高,但恶性程度高,极易发生转移,导致治疗失败。另一方面,骨肉瘤多发于10岁-20岁的青少年,对患儿本身、整个家庭都是饱受煎熬。
据医护人员介绍,由于病痛来势汹汹,小病患在很短时间内就可能经历人生巨变。 “一旦确诊为骨肉瘤,孩子就需要接受规范化疗,连续几个疗程做下来,化疗的副作用、对疾病的恐惧、看到父母的沮丧以及脱离校园的病房生活,这些都可能让一个活泼好动的孩子变得沉默。”六院肿瘤内科主任沈赞说,在治病的同时,关注孩子及家属的情绪变化,对整个治疗过程也是至关重要。
六院肿瘤内科成立近20年来,骨肉瘤患者诊治数量稳步上升,已成为华东地区乃至全国骨肉瘤诊治人数最大的中心之一。患者的近期及远期疗效稳步提高,五年生存率达到国内领先、国际先进水平。自成立之日起,六院肿瘤内科就“盯上了”骨肉瘤化疗这块“最难啃的骨头”。据医生介绍,在临床治疗方面,“新辅助化疗-手术-辅助化疗”已成为高度恶性骨肉瘤的标准治疗模式。六院肿瘤内科与骨肿瘤外科经多年合作为骨肉瘤患者建立了学科间的“绿色通道”,保证了患者转诊及时、畅通。此外,肿瘤内科、骨肿瘤外科、放射诊断科、病理科、心胸外科、放射治疗科、超声科组建了多学科综合治疗(MDT)团队,开设了骨肉瘤专题门诊,定期开展病例讨论及会诊,为的就是使骨肉瘤患者得到最及时的诊断及最佳的个体化治疗。
如果说骨肿瘤的治疗难度大,那么,复发转移性骨肉瘤的治疗是更大的挑战。六院肿瘤内科目前利用多学科合作优势,合理转诊分流患者,通过转移灶的手术切除、放射治疗、超声热疗等综合治疗,力图使患者得到二次治愈的机会。
“上工治未病”,医生称,如何预防骨肉瘤患者在常规辅助化疗后复发转移比治疗复发转移本身更为有意义。六院肿瘤内科近期还计划在国际上率先开展PD-L1(程序性死亡配体1)单克隆抗体免疫治疗预防骨肉瘤复发转移的多中心临床试验,该项目有望在今年上半年启动。
编辑:郝梦夷
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