《白雪公主与七个小矮人的故事》想必很多人都听过,这是个美丽的童话故事,但现实中的小矮人世界却不都像童话一样存在。
逯家蕊这个名字想必在小矮人圈内都不陌生,作为全国矮小人联谊会会长,她出生时由于妈妈难产导致其患上了生长激素缺乏症。尽管此症可通过注射生长激素来长高,但治疗费用太高,逯家蕊不得不停止治疗,最终因骨骺闭合身高停留在1.16米。现在逯家蕊已经35岁了,虽然她的人生并没有因身高的停滞而停止精彩,但其间的辛苦也是正常人所难以想象的,为此她建立了全国矮小人协会,帮助那些和她一样情况的患者。近日,她来到了同济大学附属东方医院,在刚建立的东方医院南院“生长发育门诊”揭牌仪式上分享了自己的成长与治病经历。
2018年新年,东方医院南院儿科内分泌门诊室传出了阵阵笑声,这个声音是张灵(化名)小姑娘和她父母得知张灵的增高治疗可以结束,并且其最终身高将达163厘米左右时喜极而跃的欢呼声。追溯到2年前,这一家子可是愁容满面,当时12岁半张灵已经月经来潮2个月,身高149.5厘米,骨龄偏大,怎么办?望着3双殷切期盼的眼睛,东方南院特约专家陈凤生主任为其制定了完备的阶段性治疗方案,经过两年的努力,终于使张灵一家迎来了今日的欢笑。
从早期生长发育促进示范基地的成立到儿童生长发育专科门诊的开设,上海儿童医学中心东方医院分部都是依“东方分部”的特色来针对性的扶持发展。东方医院儿科内分泌专科成立数年,在小儿内分泌代谢病专家陈凤生主任的亲力指导下,开展了身材矮小、性早熟、甲状腺疾病、肥胖症、性发育异常、糖尿病等内分泌疾病的诊治工作。
其中矮小症的治疗、中西医结合治疗性早熟以及大骨龄儿童改善终身高的治疗是东方医院南院儿科内分泌的特色,其旨在从孩子出生起即开展健康管理,在婴幼儿期监测与随访体格生长发育情况、神经心理发育进程、营养均衡与饮食习惯等等,若发现异常能及早诊断、及早干预。针对儿童常见内分泌问题如身材矮小、性早熟、肥胖症、糖尿病、甲状腺功能异常等给予专业的指导和诊治,并在此基础上形成了完善的评估、诊断、干预、疑难疾病转诊机制,和一整套标准化技术规范,以期向全市范围内儿联体推广。
自2017年12月7日,“上海儿童医学中心东方医院分部”成立以来,上海儿童医学中心(以下简称儿中心)开始持续探索“分部”建立的托管模式。这种托管不仅要将先进的医教研力量逐一下沉至分部,同时也深度挖掘分部的特色,将特色与儿中心优势资源结合达到共同发展的目的。在儿中心的支持下,上海市东方医院成为首批“上海儿童医学中心儿科医疗联合体早期生长发育促进示范基地”挂牌单位,今年2月底,在东方医院南院又开设了儿童生长发育门诊,这些举措都成为儿科区域联动、协同发展的又一参照样板。在龙头单位儿中心的带动下,深度发掘联合体内不同单位的个体优势,找准定位,为儿联体内不同医院的儿科朝特色化方向发展提供路径,同时也为儿中心如何发展儿联体内 “分部”模式提供了参照。
作者:本报记者 陈青,通讯员 樊丽达
编辑:朱颖婕
责任编辑:张鹏
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