有这样一群孩子，他们内心丰富却无法与人沟通，他们听力完好却对外界充耳不闻；他们和正常孩子一样可爱却不合群；他们听得见，却对声音没有任何表情，有语言却不愿意和你交流，有行动却无法为常人所理解……他们沉浸在自己孤独的世界里，就像天空中闪烁却遥远的星星，他们有着“星星的孩子”这个动人的名字，充满诗意却远离我们的世界，在遥远而漆黑的夜空里独自闪烁。

如何许“星星的孩子”一个光明的未来？

今年2月27日，闵行区政府发布《孤独症群体援助体系建设实施意见》，这是全国首个由区政府牵头落实的孤独症群体援助项目和体系建设文件。该意见从政策层面明确了孤独症援助工作的方向、目标和措施，保障对孤独症群体及其家庭的救助帮扶全覆盖、精准化、可持续，形成全社会援助和关爱的氛围。

孤独症援助有了“顶层设计”

孤独症（又称自闭症）是一种先天性神经系统疾病，病状初显于婴幼儿期，以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征，其病因破解、诊断至今都是难题。

欧美发达国家的孤独症群体诊断、干预已有40多年历史，而我国相关工作起步较晚。目前这一领域存在的突出问题包括：社会认知度低、早期干预少、康复机构少、师资力量薄弱、大龄照护机构缺失、家庭不堪重负、援助政策不成体系等。

在闵行区，改变正在一点一滴发生：

上海爱好儿童康复培训中心的教室里，孤独症孩子们或嬉笑玩闹、或进行康复训练，他们每个人都能在这里获得定制的个性化课程训练。根据每人特点，专业老师会针对性带教，进行康复训练。

在闵行区自闭症志愿者协会，志愿者们与孤独症孩子亲密接触，孩子们的书法、画作、剪纸作品被展示出来，他们与众不同的才能第一次得到认可。

4月2日是“世界孤独症日”，今年，一场蓝丝带公益骑行在旗忠网球中心上演，20位“星星的孩子”加入到10支骑行队伍中，从最初封闭式的校园操场到开放道路骑行，孩子们有了排队的意识，理解了不同的口令，也在潜移默化中理解社会的规则。

在闵行区，孤独症援助体系由政府主导、社会协同、家庭共助。在长达半年多的调研、研讨、论证后，今年2月27日，闵行区正式发布《孤独症群体援助体系建设实施意见》，孤独症援助首次有了“顶层设计”和“制度抓手”。

五大目标、七项任务夯实援助基础

“星星的孩子”需要家庭和社会共同关爱。

闵行区发布的《孤独症群体援助体系建设实施意见》首次确立了孤独症援助五大目标和七项任务，描绘出清晰的路径，最终实现政府兜底和慈善救济有效结合，拓展困难对象的帮扶渠道和方式。

五大目标分别是完善一批孤独症帮扶政策、落实一批孤独症帮扶项目、试点一批孤独症援助机构、培育一批孤独症社会组织、拓展更多孤独症关爱渠道。

确保孤独症援助工作不是“纸上谈兵”，闵行区多个部门为“星星的孩子”准备了全过程的援助体系，覆盖早期筛查、融入学习到就业，确立了七项工作任务，具体为：

一是进一步落实孤独症早期筛查机制，梳理本区户籍孤独症群体的基本情况和困难问题；二是切实保障孤独症儿童康复权利，确保持“阳光宝宝卡”且在约定孤独症康复训练机构进行康复培训的孤独症患者，其救助经费及时补贴到位；三是提高孤独症专业教育水平，让更多随班就读的孤独症儿童能够接受正规训练和教育；四是探索开辟“双就业项目”，聚焦大龄孤独症患者的就业需求，缓解患者家庭的看护和经济压力；五是试点建设“闵行区孤独症疗育研究中心”，探索开展群体康复培训、托养安置和援助就业等试点项目；六是试点建立2-3家孤独症患者照护机构；七是开展家庭关爱工程，重点关注孤独症患者家庭成员的心理问题和解压需求，提供专业精神慰藉和心理疏导帮扶，缓解家庭看护人员的心理压力。

不久前，闵行区民政局引入专业团队，推进建设区镇两级“孤独症疗育研究中心”，重点探讨孤独症谱系儿童疗育、教育课程开发、发展支持等情况，探讨开展群体康复培训、托养安置和援助就业等试点项目，填补政策空白，切实提高孤独症群体的感受度。

目前，区级孤独症研究中心已选址在七宝文化公园内，使用面积700多平方米，主要功能为孤独症群体的研究、培训、康复和指导中心，并作为示范窗口展示闵行区孤独症帮扶工作成果。莘庄镇孤独症关爱中心与自闭症志愿者协会合作，在自闭症协会现有服务基础上，拟新设孤独症家庭关爱、患者生活技能实训、辅助就业等项目。古美路街道特设孤独症关爱中心，使用面积200多平方米，主要功能为孤独症群体的康复、关爱和培训，以及对孤独症群体家庭心理咨询，预计10月可投入试运营。

关爱渠道不断拓展

除了进行顶层设计，闵行区还从孤独症孩子和家庭的实际感受出发作了诸多尝试：“星星的孩子”能享受公办教育吗？他们长大后能否融入社会、实现就业？

目前，闵行区的大部分公立学校都开设面向孤独症孩子的随班就读。去年，平阳小学成立“阳光助教家长工作室”，由原就读于校的自闭症儿童亨亨的母亲担任志愿者，为在校随班就读的自闭症患儿及其他障碍特殊学生开设劳动与技能课，以提升特殊学生的衣食购行能力与言语表达能力。

今后，闵行区教育局将通过加强师资专业培训、优化课程设置和推进医教深度融合等方式，逐步加强普通学校孤独症教师配备，让更多随班就读的孤独症儿童能够接受正规训练和教育。

在就业方面，经充分调研和借鉴“他山之石”，闵行区民政、人社、残联部门下一步将联合探索开辟“双就业项目”，利用公办职业学校等资源，聚焦孤独症患者的就业需求，探索和挖掘患者和家长同步就业的岗位，实现照护和就业相结合，以缓解患者家庭的看护和经济压力。

作者：周渊
编辑：张晓鸣
责任编辑：唐玮婕

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