【编者按】
12月1日是世界艾滋病日,澎湃新闻继续为你讲述一对艾滋夫妇的故事。
20年前,小雪(化名)由于剖腹产大出血,在老家的医院输血时感染了艾滋病毒,她本人毫无察觉,直到10年后,她再度怀孕时,被告知感染了艾滋病毒,随后,丈夫刘杰(化名)也被确认感染艾滋病毒。
2005年11月24日,他们的儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。
从2005年起,每年的世界艾滋病日,小雪和刘杰都会撰文述说过去一年生活的变化,身体的变化,他们的忧伤,他们的快乐。两人在发现患病后,曾许愿“目标20年”。今天,他们再次携手经历了一年,也祝福他们能一直走下去。
明明好像刚过了年,突然发现2015年只剩下30天了!一年365天呀,怎么就如此匆匆地走过了335个日日夜夜呢!
在300多个日夜这似长且短的人生中,我们的生活发生了怎样的变化,我们的内心又经历了怎样的挣扎,我们的家庭,我们的孩子还有我们的故事,在这时光的河流中如何静静地流淌又波澜不惊,回首这十余年来,真希望一切都只是一场梦。如果真只是一场梦,那我们今天的生活该将多么美好,杰的人生和事业又将是怎样的风生水起呢!算了,还是不想去那些无谓无用的东西了吧。
爬过了2015年的山头,值得庆幸和开心!为自己更为我们的孩子和家庭!对即将迎来的崭新一年,充满期待,为孩子为家庭!写下这些文字,就当是年终小结吧,感谢过去,继往开来。
爬山
2007年,小雪(化名)背着儿子。小学的儿子是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴。 澎湃新闻 资料
2015年虽然困难重重,但也算是基本持续了往年的风平浪静和寂静安宁。
我原本是个乐观主义者,也是什么事情都不容易放在心上的。虽然我曾因怀孕、生产而挣扎在死亡线上,免疫细胞指数也一度只有8,但在持续用药以后,直至目前已有十余年,除了我自己知道的生化指标有些不正常之外,相对而言,疾病在我身上几乎没有什么太过明显的表现。
我依然故我的白天正常做事、晚上做完家务,辅导孩子功课,每周一天陪伴父母;依然在很好心情很好状态的时候安排同家人的出行,依然有一颗无比热爱自然、热爱生活、向往自由的心。
今年我们一家还一起去了一次长途旅行、爬了一次山。遇到险要处,我在后面推杰,女儿在前面拉,感动了不少同行者,同时我们也得到了不少鼓励。回来问杰玩得怎么样,他说:我真不是玩回来的,而是一路爬回来的;不过他依然很开心,真心感谢我和女儿。
独立
这一年来,家里经历了不少事情,父母年事已高,母亲罹患重症并经历了手术的巨大痛苦,对做儿女的我们来说也深感惭愧。往常都是父母关照我们的多,如今他们年事已高,还让老父母为我们的身体不安和操心,实在是不应该,唯希望我们一家老弱病残妇幼相互帮助相互扶持,同舟共济,为了我们家明天的希望、为了我们的孩子,努力自强、努力生活,把每一天过得有声有色、有滋有味。
这一年里,我陪孩子走过不少地方,领略过很多自然风光和民俗风情。我希望孩子们能在大自然的行走中感受到生命的力量、坚持的力量和坚定的信念,感受四季的变化与更迭,学会在与自然的相处中树立克服困难、战胜困难的勇气与信心。我很高兴慢慢看到了孩子的变化与成长。
在这一年里,我们决定让孩子独立行走,不再让家人接送他上学和放学,希望慢慢养成他独立自强的能力。一开始的担心和忧虑总是有的,尤其是家里老人,还曾为此不开心过,还跟我们说,人家小孩都有人送,我们家为什么不能接送,怪可怜的。我们也有一丝忧虑,尤其是交通安全。但迟放手不如早放手,安全意识的提高需要孩子自己去感受,做家长的教给了孩子安全的常识,若一直牵着孩子的手,孩子又怎能长大怎能独立飞翔呢!好在我们的孩子有信心有勇气去做,很快就适应了这样的节奏,甚至沾沾自喜地告诉我们告诉爷爷奶奶:我能行!看着孩子自信满满的样子,家中老人放心了,我们内心也无比欣慰。
如今,小朋友已长成了帅气逼人的阳光少年。喜欢旅行喜欢拼装玩具喜欢弹琴喜欢阅读会讲很多有趣的故事与我们分享,愿孩子未来的日子充满阳光,未来的一年更加坚强自信。