【记录】小雪夫妇的十年
2005年
已有一女的小雪,再度怀孕,本不想要第二胎打算引产,却被告知感染了艾滋病毒。随后,丈夫刘杰也被确定感染了艾滋病毒。
经查,是小雪十年前在老家医院分娩时输血感染所致。
11月24日,儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,非常健康,他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。
“已经经历过一次重生,我还要再争取活到2010年”
2006年
小雪一家迎乔迁之喜,但丈夫刘杰被确诊为患卡波西瘤,一种恶性肿瘤,这意味着他已经从一名艾滋病病毒感染者发展为一名艾滋病患者,这是艾滋病晚期的表现。刘杰接受了肿瘤切除手术,但打算放弃化疗。面对着生命的威胁,他显得非常平静。
小雪因身体状况放弃了工作,他们俩以“刘杰小雪艾滋临终日记”为名申请了博客记录生活的点滴。
“很想为其他病友做些事情,也愿意和他人分享他们的经历,为预防艾滋病做些事情。”
2007年
女儿考上重点中学,儿子学会了走路。
小雪一家怀着感恩的心继续耕耘生活,面对病魔,他们已不再恐惧,积极治疗、认真生活。
“他们(儿女)才是我们唯一的精神支柱。希望孩子们早日自强、自立并能够自尊自信地走好自己的一辈子。希望孩子们的未来健康、平安、幸福。”
2008年
面对病痛,夫妻相互扶持不离不弃。
大女儿日渐懂事,亭亭玉立,成绩优异,乖巧安静。
小儿子已经3岁,学会了骑三轮的儿童自行车,爱背唐诗,每时每刻带给这个家庭惊喜。
“相对于40岁的我们,他真的好小啊,我们的一双儿女啊,父母恨不能拔苗助长,让你们一夜之间长大成人。”
2009年
刘杰健康状况有所下降,同时还出现了严重的耐药反应。
大女儿进入青春期,升入初二,小儿子上了幼儿园。
在教育子女的时候,小雪夫妇常常感到力不从心。
“闲情逸致也罢,散心也罢,一切终归要回到现实,而现实是如此残酷,我们不怕为生计操劳,不怕与病痛折磨抗争,佛教、基督教和伊斯兰教都说:人生来就是要受苦受难的。只有经历过苦难的人死后才能升入天堂吗?天堂也好,地狱也罢,我们都无畏无惧,但求平静地度过余生。”
2010年
世博年,夫妻俩牵着孩子的手去世博园。
“生活依然在继续,我们同所有普通平凡的人一样过着普通又平凡的日子。我基本维持原样,不会好但目前也还没有继续坏下去。如果我不告诉你我的真实情况,想必你不会知道我是患者(当然,这只是表面的,生化指标肯定是不正常的)。我依然每天步行去上班;依然爱美爱时尚爱自我欣赏;闲暇时依然可以一个人去逛街买自己喜欢的衣裙;依然可以去享受旅游休闲(虽然体力大不如从前);依然可以有满满的爱给我的孩子和家人。”
2011年
大女儿进入了高中阶段,他们将病情告诉女儿,一是希望她了解父母的苦难和不幸,学会逐渐有责任地替父母担当;二是希望女儿能用科学正确的观念来对待这个疾病,看待生老病死。
疾病以及长期药物的副作用越发明显,丈夫刘杰的身体逐渐不灵便,甚至影响到了行走,也影响到了他的心情。
“我们内心始终坚信我们可以走得更远的,虽然我们知道生命最后的日子终将要来到,但我仍然请求你——如果有上帝的话,请求你因着我们含辛茹苦的父母以及我们一双幼弱的儿女暂时关闭我们通向天国的那扇门。”