枯槁

2008年11月，艾滋夫妇刘杰（化名）和小雪（化名）为儿子过3周岁生日。澎湃新闻 资料

这一年，对杰来说更加艰难。HIV疾病的进行性发展和其他疾病对杰造成的身体的困扰可以说是与日俱增。如今的他形容枯槁、瘦弱如纸片，大风一吹感觉就会倒了，这常常令他痛苦不堪。

杰是个很闷很要强的人，从不喜欢向他人示弱，即便是家人。因为帕金森病的影响，现在的他几乎手无缚鸡之力，甚至一只指头就可以推到他。而且由于神经系统受疾病影响，他一点儿力气都使不上。因太瘦弱的缘故，无论是躺着、坐着、卧着都不能太久，否则会骨头、浑身疼痛。每日晚上的睡眠对平常人来说是享受，对杰来说是痛苦不已。无论是侧躺、平卧或趴着睡，每一种睡眠姿势的变换他都不能够自己独立完成，都需要我用尽全身的力气帮助他完成。

这种状况从2014年开始。起初，杰只是偶尔半夜里叫醒我协助他翻身，一夜也就一两次。后逐步严重，直至今年基本上一夜要有四五次被杰叫醒，协助他完成翻身动作后继续入睡。所以，不管是他自己还是我，睡眠质量都极差。

鉴于此种情况，我建议他白天在家补充睡眠，遗憾的是：独自在家的他一个人根本不敢午睡，因为他躺下之后，根本没有力量能够支撑起他麻木的身体——他曾因为躺下起不来床。十几分钟二十分钟，然后慢慢从床上滚到地上，再慢慢挣扎跪着爬起，就这样简单到不能再简单的动作他用尽了浑身的力气、大汗淋漓、直至半小时才做到。由于不敢躺下来午睡，所以这半年来，他的午睡都是坐在沙发上打盹，这样好方便起身。

我偶尔会听到他一声痛苦地擂拳头和偶尔一声困兽般的低吟，说实话，我每次听到，都会心惊肉跳，更多的是为杰担心，我曾经在他的字里行间看到他的愤懑、他的痛楚、他的绝望，他也一度在他的私人空间里诅咒可怕的病魔，也曾写下他脆弱的心声：希望大家能够理解他，和病魔斗争真的不易。

如果有一天他做了自私的行为，希望家人不要以为他懦弱，尤其他的孩子不要以为他懦弱。其实，杰有一颗强大、顽强不屈的心脏，同病魔斗争了这么多年，而且撑起了这个家，真的很不容易。我也跟杰说了，只要他心平静气，不要再说那些不中听的泄气话，即便再累些，我也愿意同他一起坚持一起走过！

就这样艰难的日子，每一天杰依然尽量坚持散步三个小时，依然利用电脑做些事，状态好些有兴致时，依然会照着菜谱为家人做一道菜，闲暇的节假日时，偶尔去公园走走会会朋友……我想，这就够了，对杰来说，对我来说，就这样静静地就好。

活着

小雪和儿子一起切蛋糕。澎湃新闻 资料

就像杰说的：记不清从什么时候开始生活将我们逼成了一个攀岩者，下面壁立千仞，要想活命，只有向上攀援。爬上了2015年的山头，我们看到了今天的太阳，忍不住哈哈大笑：今天，我还活着！杰说这种喜悦跟他在《岳飞传》里看到的牛皋骑在金兀术身上一样，像牛皋一样笑死了也是值了。

也许不知哪一天，我们会如同竹子一样脆断，但我们值了，活得能像一根竹子，有气有节，有模有型。

不过杰有时候会感叹：病魔彻底扭转了我们人生轨迹，使生活没有了方向，不知道它会通向哪里。

最不忍的是，不幸的遭遇也影响了孩子的成长。

最后，感谢亲人、同学、好心人的不断鼓励和帮助！感谢你们！给你们鞠躬了！