“我病了三年，四万块钱的一瓶正版药，房子吃没了，家人也被我吃垮了。”这是2018年电影《我不是药神》中的一句台词，也是很多恶性肿瘤患者在用药后的真实写照。

在价格高昂的抗肿瘤药物面前，有的人无奈放弃治疗，有的人则被迫“曲线救命”买仿制药，委屈着，为鱼肉，长夜如年，霜冷风寒。

一年过去，《我不是药神》的热度早已褪去，无关人士渐渐离场，但对于国家战略决策者和整个医疗行业来说却有了新的变化：进口抗癌药零关税、国产仿制药逐个上市以及2017年7月和2018年10月在国家人社部和国家医保局的推动下，35种抗肿瘤药物纳入药品目录乙类范围等，一度让很多买不起药的癌症患者看到了长期生存的希望。

▲2018年10月10日，国家医疗保障局印发了《关于将17种药品纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录乙类范围的通知》。 / 中国政府网

广州职工医保参保人邵元算了一笔账，她是RAS基因野生型转移性结肠癌患者，西妥昔单抗（爱必妥）是此类患者的首选药物，总生存期可提高8.2个月。以每两周注射8支为例，每支价格为4087元，在没进入医保目录前，意味着邵元治疗一个疗程就需要支付32696元，2018年进入医保后，若住院使用该药，报销比例为80%，个人只需付2486.40元（住院起付线另计），可节省30209.60元！

“我之前都是在香港买药，我最后一次去的时候，还对那里的医生说，现在我们内地有政策下来了，以后就不用再来你这里买药了。”就在邵元还满怀憧憬时，现实却狠狠泼了一盆冷水，不少癌症患者表示，很多肿瘤药物纳入医保报销范围后，反而在医院“消失”，开不到了！

抗癌药凭空消失了？

“暴风雨的前夕总是宁静得让人可怕，的确，暴雨之前连声闷雷也没听见。”

2019年1月2日，《经济半小时》栏目记录了这样一个患者家庭：家住贵阳的王先生患有非小细胞肺癌，已经进入第四期，目前最有效的药物是靶向药“克唑替尼”，但每盒的售价高达5万元，1个月1盒的频率，对于一个普通的工薪阶层无疑是个“天价”。

幸运的是，去年10月，“克唑替尼”纳入了医保报销目录，按照报销比例，“克唑替尼”之后自付的部分每月不超过5000元，这样全家不至于因为吃药而被拖垮，王先生的太太欢天喜地地跑到医院拿药，却在之后的整整一个月，跑遍贵阳的任何一家医院都买不到“克唑替尼”靶向药。

12月13日，王太太这个月第五次来到医院询问何时有药，药房、医保办、肿瘤科给出的答复都是没有这个药，“克唑替尼”莫名其妙地“消失不见”了。

王先生并非只是个例，在“与癌共舞”网络论坛的一份调查中显示，截止到2018年12月16日，504个癌症患者中，有54.9%的患者表示买不到医保抗癌药，甚至有53.4%的患者透露，医院已经明确表示不进医保抗癌药。

▲“与癌共舞”调查问卷。/ 《经济半小时》截图

其实，靶向药在进入医保后医院“断货”并非先例，还记得《我不是药神》电影里那个光明的结局吗？格列宁进医保了，春天终于来了，影院里的观众一片鼓舞欢欣，可当时患有乳腺癌的丽丽却没有太大的感触，后来，她想明白了：“这只是另一个难题的开始，而且历程将比电影更曲折。”

▲从2015年开始，浙江、江苏、广东、上海等各省市相继将格列卫纳入大病医保目录。/ 广东卫视

之所以这么说，原因出在乳腺癌靶向药物“赫赛汀”上，从2017年7月被纳入国家医保目录乙类范围后，全国多地陆续出现短缺，直至电影上映前几个月一直缺货，更让人心急的是这个被称为HER2阳性乳腺癌患者的“救命药”还没有同类的可替代药品，没药的每一天都是将患者往悬崖上推。

在广州治疗的丽丽事后回忆，这股“缺货潮”是从2018年3月开始的，“病友群中首先有人反映医院发布公告，说因厂家供货不足，赫赛汀暂时停用，我马上向主治医生打听消息，给的答复是实在买不到，敬请谅解……”丽丽说道，虽然医院表示3月5日将恢复用药，但3月27日又再次宣布缺药，直到4月8日才发公告恢复用药，可好景不长，没过几天，又再缺药。

▲网友咨询赫赛汀缺货情况。/ 39问医生

▲有网友在旅行网站上发帖，计划从印度带赫赛汀回国。/ 网络截图

有时来几支，有时几十支，但都是一到货立马被抢光，有的患者原本每隔21天要注射一次，结果等了两个月都还没等到药，“我跑遍广西、广东各大医院，都是一针难求，其实纳入医保后，赫赛汀就很难用上了。”丽丽坦言，因为没货下一步化疗的时间还得往后移。

一些急于靠靶向药物续命的患者不得不辗转在多个医院与药房寻药，而由于医保政策的衔接问题，即便能买到药，在用医保报销时又面临重重障碍。

“一片、两片、三片……”西安的李先生小心翼翼地打开药瓶，眯着眼睛来回细心地数着瓶中剩下的药量，这里面装着的是他的靶向药奥希替尼，一片510元，一个月的药量需要花费15300元。

每一片药都极其珍贵，好在从2018年11月30日起，陕西省人社厅下发通知，将奥希替尼等17种抗癌药纳入陕西省医保支付范围，用药患者可按特殊药品申报流程在指定医院申请用药资格，申请获批后，可根据处方在定点医院和定点药店实时结算，范围内医保报销比例为70%。

如果按照70%的比例报销，一个月就能省下10710元，李先生12月3日一大早就去自己的定点医院交大二附院医保科申请报销，可工作人员却告诉他，流程没有下来，无法报销，什么时候下来还不清楚。看着仅剩下的几片药，无奈之下只能自费又买了一盒全价药。他决定过几天再去医院药房问问，每天510元的药费，如果不能报销，实在吃不消。

据悉，除了医保报销流程未能按时落地执行外，全国各地医保报销还设置了不少条件：

“农村合作医疗只有住院才能报销。职工和居民医保可以门诊开药报销”；

“地方政策，一代药用过医保报销，二代药就不再享受报销”；

“本地医保规定，非医院药物无法报销”；

“医生说靶向药必须在放化疗无效后才能报销”；

“不住院就都不给报”等等。

大部分癌症患者尚未意识到的问题是，一旦抗癌药进入国家医保后，慈善机构的援助项目或将停止。据不完全统计，两轮医保中加入的35种抗肿瘤药物中，此前有22种药品有各种赠药的项目，而在进入医保目录后，都陆续停止了除低保患者外的新患者申请。

▲中华慈善总会易瑞沙慈善援助项目的调整通知。/ 中华慈善总会网站

进了医保后却入不了院？

“一粒上千，一盒上万”的抗肿瘤药物在进入医保后，却无法在医院购买？对此记者询问了多位行业内人士，得到的答复是：上述情况确实存在。

究其原因，有这三个方面：

第一个就是医保控费。国家对医保的投入总额是有限的，虽然肿瘤是严重威胁居民健康的疾病，但也不能无限地扩大抗肿瘤药物的占据份额。在2017年发布的《中国肿瘤患者服务升级研究报告》中显示，部分高价药物进入医保后，明显受到医保总额控费的压力，需要在处方上进行限制。

简单理解，以我国城乡居民医保人均筹资标准每年最低520元为例，一个抗癌药进入医保后，一个月有一万多元的用药量，一年下来十几万元，可能相当于两百多个城乡居民的资金，自然医保的资金压力相当大，也正是因为如此，北京大学肿瘤医院消化道肿瘤内科主任医师张晓东曾在微博里表示反对靶向药进入医保，“这会给医保造成更大的压力，也会使患者更用不上药……”

除非政府出资注入医保资金，或加收个人医保费用，否则就这么一杯羹，往少数人倾斜是为哪般？

第二个就是药占比考核上。什么是药占比？通俗来讲，就是患者在就医过程中，买药的费用占总费用的比例。为了破除以药补医的顽疾，2017年国家出台相关规定，要求试点的城市公立医院药占比（不含中药饮片）总体降到30%左右。

▲统计显示，公立医院药占比逐年下降。/ 资料图片

由于是“一刀切”原则，价格高昂的肿瘤靶向药物也被纳入了考核范畴，最后导致医院“一开药就超标”，广州省某医院肿瘤科一位医生向记者诉苦，由于科室专家开了不少抗肿瘤药物，上个月该科主任医师月奖金扣剩18元，医师和护士更少，只有12元。

这也不难解释，为什么有的地方要求病人住院才能享受靶向药物报销。

还有一个是取消药品加成。很早以前国家允许医院在实际购价的基础上，顺加不超过15%的加价率来定价，导致采购价格越高，医院的药费收益也就越高，这种情况下，医院自然愿意购买价格昂贵的肿瘤药物。

但自从取消药品加成后，公立医院的进药价格是多少就用多少钱售出，高昂的肿瘤药这时带来的资金占用和抗体类药物需要的高成本冷藏技术等，反而成了桎梏，使医院缺乏动机去引进高价药。

肿瘤面前，并不能只“寄托”于医保

在最新的《中国肿瘤登记年报》中显示，我国平均每天约有1万人被确诊癌症，相当于每7分钟就有一个人得了癌症，其中中晚期患者居多，例如肺癌，北京市确诊的肺癌患者80％以上都是中晚期，有的临终前用于治疗的花费金额超过50万元，超过其一生的医疗费用。

▲部分癌症的治疗费用。/ 资料图片

实际上，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2017年版）》（以下简称“药品目录”）纳入的抗肿瘤药物共计达到160种，其中西药120种，中成药40种，这两年又有35种抗肿瘤药物纳入了药品目录乙类范围，从数量上看似乎不少，但对于患者而言，惠及程度并不如意料中那么高。

中山大学肺癌研究所所长龙浩教授向记者表示，少部分最新的化疗药和多数靶向药还没有纳入医保，甚至不乏在其他国家应用了多年的药物，患者一旦要用这些药物必须要自费，并不便宜。

此外，进口抗癌药的报销比例在各地区、各医院、不同医保缴费档次上也是不同的，很多时候30%左右的费用是需要患者自己承担，对于普通的家庭来说依然是个不小的负担。

种种鲜活的例子都在告诉我们，尽管抗癌药进入医保，解决了一些问题，但并非长久之计，想要缓解这一问题，对个人而言，只有一个大家耳熟能详却又因为种种现实原因不那么放在心上的办法——早发现，早治疗，将恶性肿瘤控制或者临床治愈在早期，让患者不需要用到应用在中晚期病程的价格高昂的靶向药。

而在国家层面上，也在试图进行更多的灵活转变。全国政协委员、上海交通大学经济学家马进表示，可以实行基本医保目录动态调整，保障创新抗癌药的准入，改变肿瘤治疗中以行政控费为主导的现场，甚至积极引入商保和医保进行对接、合作……

对于那些没入医保或者无法承担高昂药费的癌症患者来说，现在依然有些“窍门”可选，例如加入慈善赠药项目。有些医院或研究所会招募患者参加临床试验，通常都是最新的药物或新的治疗方案，患者符合条件入组后可以免费用药和定期检查，相关项目信息可以关注医院的公告牌或微信服务号获取相关信息，也可以咨询主治医生；特别困难的家庭，可以考虑向一些有资质的公益基金会求助，资格审核通过后可以获得一定金额的赞助。

▲在中国临床试验注册中心输入“肺癌”，显示目前共有514个临床试验正在招募符合条件的志愿者。/ 中国临床试验注册中心

“这世间只有一种病，是穷病”，在可怕的疾病面前，希望你不是那个为了给白血病女儿治病而当脱衣舞的妈妈、想听到儿子叫自己爸爸的老吕、只想活着的乡下孩子黄毛……

（应受访者要求，文中姓名均为化名）

编辑：顾军
责任编辑：唐闻佳

来源：39深呼吸、医脉通、中国医疗