近十年来，儿童神经系统肿瘤发病率明显上升，已成为仅次于白血病的儿童肿瘤，对儿童生命威胁极大。

在上海华扬联众公益基金会和复旦大学附属儿科医院共同努力下，昨天，国内首个“神经系统肿瘤贫困儿童救助专项基金”正式成立。该基金将用来救助罹患神经系统肿瘤的贫困儿童，0至18岁在儿科医院治疗且家庭经济困难的患儿均可申请。

专项基金成立救助神经系统肿瘤贫困儿童

儿童神经系统肿瘤恶性肿瘤居多、生长部位凶险，发病年龄多在14岁以下，4岁到6岁学龄前儿童更为集中，对儿童生命威胁极大。

据国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院神经外科主任李昊教授介绍，由于人们对该病认识严重不足，加之年幼的孩子很难用语言准确表述发病症状及部位，往往未能及时引起家长注意，以致延误最佳治疗时机。

与此同时，儿科医院神经外科收治的患儿大部分来自江西、安徽、福建甚至云南等边远地区，大多家庭经济条件并不富裕，甚至需要负债看病。李昊教授表示，这些孩子当中有部分是因为肿瘤本身恶性程度高、预后不佳放弃治疗，但还有不少因为家庭条件限制，以至于在还不知道肿瘤性质或者明知肿瘤恶性程度不高或者良性的患儿，家长仍然选择放弃。“对于后者，作为医护人员，我们非常痛惜。”李昊教授坦言，由于儿童肿瘤大多生长较活跃，很多类型的儿童神经系统肿瘤在外科手术治疗后，放疗或化疗后治疗效果及恢复潜能远高于成人。因此，若能早发现、早诊治，神经系统肿瘤患儿治疗效果可明显提高、致残率明显下降。

为缓解贫困神经系统肿瘤患儿的家庭负担，帮助其早日康复，李昊教授领衔的多学科诊治团队多年来不断为儿童神经系统肿瘤治疗而努力，同时在上海华扬联众公益基金会的支持下，“神经系统肿瘤贫困儿童救助专项基金”正式成立。

多方整合社会力量，助力患儿社会融入

在基金成立仪式现场，复旦大学附属儿科医院“小彩虹慢病儿童合唱团”一曲活泼轻快的《蜗牛与黄鹂鸟》合唱获得了现场观众的连连掌声，同时也成为社会更多慢病儿童的康复榜样力量。据儿科医院社工部主任傅丽丽介绍，合唱团的孩子都是儿科医院的小患儿，每一位都曾与疾病抗争，长久的治疗以及与病共存的生活状态使得他们内向、自卑，然而通过合唱团的组建却让孩子们释放自我，找回自信。

傅丽丽主任介绍说，儿科医院小彩虹慢病儿童合唱团成立于2018年1月，由社工部整合国内外专业音乐师资力量，定期为慢病儿童进行音乐欣赏、合唱训练、戏剧排演等，旨在通过音乐合唱的方式来提升慢病儿童的心理社会功能的康复与发展，提升慢病患儿的自信心，也呼吁社会接纳慢病儿童，促进患儿融入社会。据了解，小彩虹慢病儿童合唱团第三期第四期集训均由华扬联众公益基金会Music Garden公益项目支持，邀请了专业资深的合唱专家来对孩子们进行趣味培训与彩排训练。

上海华扬联众公益基金会孙学理事长表示，“神经系统肿瘤贫困儿童医疗救助专项基金”的设立，是基金会对神经系统肿瘤的贫困患儿与其家庭提供的物质及心理上的支持，也是对社会责任的一种担当与体现。“我们希望上海华扬联众公益基金会的大爱之举，一方面帮助神经系统肿瘤的贫困患儿有一个健康的未来，同时也呼吁社会上更多的爱心组织和个人关注到需要帮助的贫困患儿。”

作者：陈青
编辑：沈湫莎
责任编辑：张鹏

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