▲世界帕金森病日当天,外滩将为帕友们亮灯,鼓励积极治疗,拥抱生活(此为昨夜试亮灯)
4月11日是第23个世界帕金森病日,今天举行的“2019世界帕金森病日科普咨询活动”上,上海推出全国首份城市整体帕金森病诊疗网络地图,旨在更好地推进帕金森病专病分级诊疗,服务广大患者。
帕金森病是一种常见的神经功能障碍疾病,主要影响中老年人,主要表现为肢体抖动、僵直、行动迟缓等。我国帕金森病患者超过200万,约占全球的一半。据估计,上海现有帕金森病患者8-10万人,防治形势也不容小觑。
据介绍,帕金森病这个名字来源于英国医生James Parkinson,他在1817年首次报道了六例患者的症状和病情发展,1997年世界卫生组织将他的生日4月11日定为世界帕金森病日,也是希望呼吁大众关注这个疾病,提高认识。
在专家看来,对帕金森病的专科专病治疗是十分重要的,得让患者“就医有门”。此次发布的上海城市帕金森病诊疗网络地图共包括34家医疗机构,上海市医学会神经内科专科分会帕金森病及运动障碍学组组长、上海交通大学医学院附属新华医院神经内科主任刘振国教授称,这份诊疗地图详细介绍了专家门诊、专病门诊,34家医疗机构中有17家是三甲医院,17家是二级医院。
“帕金森病是慢性病,患者通过地图上同质化的医院可以就近诊疗、出现疑难病可及时转诊或会诊。”刘振国教授说。
上海市医学会常务副会长兼秘书长谭鸣教授表示,上海地区关于帕金森病的研究一直是走在全国前列,并长期与国际上同道有深入交流。对这份帕金森病诊疗网络地图,谭鸣称,上海帕金森病专家众多,建立上海地区整体的帕金森病诊疗网络地图,一方面给患者提供便利,提供更全面正确的信息,使就医更方便、诊断更及时、治疗更规范;更重要的是,这也为三级医院到社区医院之间建立良好的联系,为国家分级诊疗打下基础,为进一步推动帕金森病从诊断到治疗、从内科治疗到手术及康复治疗、从西医到中西医结合治疗这一诊疗体系提供助力。
▲科研人员正就五禽戏改善帕金森病症状展开研究
记者了解到,目前对帕金森病的治疗以药物为主,但专家同时谈到非药物治疗的助力,这其中包括太极拳、五禽戏等运动疗法。本次帕金森病科普咨询现场,16位帕金森病友进行了五禽戏表演,让与会患者备受鼓舞。“看到帕友表演得这么好,我感觉对自己的治疗也十分有信心了。”一名患者说道。
上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科教授陈生弟介绍,在药物治疗帕金森病之外,医生已关注到非药物治疗带来的一些益处,比如他带领团队开展的为期三年的太极拳辅助治疗帕金森病的随访结果发现,太极拳有助于改善帕金森病患者的平衡状态,让肢体力量获得提高。
“我们也发现,运动本身对人的认知改善也是有帮助的,可以推迟或降低认知减退。”陈生弟教授称,运动带来的病情改善本身也有助于患者提升信心、缓解帕金森病患者普遍会有的焦虑、抑郁情绪。
上海市医学会神经内科专科分会帕金森病及运动障碍学组副组长、同济大学附属同济医院副院长靳令经教授也谈到,1/3帕金森病患者在发病后的10年内会跌倒至髋部骨折,主要原因就是姿势平衡障碍。
“而运动处方能为患者带来诸多好处,运动可以改善帕金森病患者的平衡及运动功能,减少跌倒的发生率,运动康复还可以改善患者的非运动症状,这些都已被相关科学研究证实。”靳令经教授说。
刘振国教授称,整体而言,目前帕金森病患者的就诊现状还是不及时的。没及早就诊的原因有很多,包括:症状不明显、以为是其他疾病引起的、没有重视,害怕得帕金森病不就医……为提升患者对疾病的认知,减少恐惧,4月11日世界帕金森病日当天,“外滩之窗”将首次推出“知帕不怕,你我同行”的标语,鼓励帕金森病患者勇敢面对疾病,积极治疗。
本次科普咨询活动由上海市医学会(上海市健康科普文化基地)、上海市医学会神经内科专科分会主办,上海市医学会神经内科专科分会帕金森病学组承办。
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上海帕金森病诊疗地图上的特色医院
上海对帕金森病的诊治由来已久,很有历史,不同的医疗机构有不同的特点。上海帕金森病诊疗地图上,各家医疗机构具有不同特色。比如:
【上海交通大学医学院附属新华医院】
帕金森病基础与临床研究是新华医院神经内科学科特色,在科室主任刘振国教授的带领下,帕金森病专病门诊于2004年开设,医疗服务覆盖上海及长三角地区。针对帕金森病慢病管理的研究工作,2017年刘振国教授牵头获得国家重点研发计划支持,重点关注帕金森病患者生活质量以及中西医结合治疗帕金森病。团队长期关注帕金森病患者运动并发症的防控工作,提出“一保双控”的治疗理念,以服务患者为中心,建立帕金森病临床诊治-生活质量长程管理-患者数据库管理体系,更好地为帕金森病病人服务。
【复旦大学附属华山医院】
华山医院神经内科运动障碍专业组由刘道宽教授在上世纪70年代创建,借助于蒋雨平教授主持的国家科技部“十五”科技攻关项目“帕金森病早期诊断指标的研究”(2001-2003)得以壮大发展,相继成立了“帕金森病” “肌张力障碍”“肝豆状核变性和遗传性共济失调”等专病门诊,开展“帕金森病脑功能显像”“肌张力障碍肉毒素注射”治疗、“帕金森病脑深部电刺激治疗”等特色检查及治疗项目。
【上海交通大学医学院附属瑞金医院】
瑞金医院神经内科于上世纪70年代末开设帕金森病专病门诊,1997年成立帕金森病诊疗与研究中心,2008年成立帕金森病友俱乐部。其创立的“早期诊断保护治疗+剂量滴定低剂量满意效果+规范化与个体化相结合”的特色治疗模式被中华医学会神经病学分会定位该项疾病的诊断标准,在全国二、三级医院神经科广泛应用,为合理、规范、有效治疗帕金森病起到了指导作用。
【上海中医药大学附属龙华医院】
龙华医院脑病科遵循中医理论,以程门雪、胡建华老中医临床经验为依托,采用滋补肝肾、通络解毒法系列方药联合西药治疗帕金森病,改善临床症状、延缓疾病进展、减轻西药毒副作用,达到增效减毒的目的,主要针对各种帕金森病自主神经功能障碍、焦虑抑郁情绪等非运动症状有较好疗效。
【同济大学附属同济医院】
同济医院神经内科帕金森病诊疗团队由国家重点研发计划首席科学家领衔,旨在建立“规范、全程、个体化”的运动障碍病诊治模式,通过精准评估技术、便民诊疗流程及慢病管理系统,构建评估-药物-手术-康复综合诊治体系。
▲上海发布帕金森病诊疗地图,34家医院方便患者根据需求就近选择
作者:记者 唐闻佳
编辑:顾军
责任编辑:张鹏
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