家人得了癌症,我该怎么办?如何选择合适的医院和医生?如何跟医生有效沟通?要不要告诉家人他得癌症了?癌症病人饮食有哪些禁忌?工薪阶层该如何有效应对癌症带来的经济压力?什么时候该放弃治疗?临终关怀该怎么做?
本书是一名临床经验丰富的肿瘤科主治医生为癌症病人家属写的书,作者通过一个个生动真实的故事,以幽默诙谐而不乏温情的叙述,解答了癌症病人及家属广泛关注的困惑和问题:如何正确就医?如何与医生交流?如何决定合理的治疗方案,少走冤枉路、少花冤枉钱?如何正确看待癌症?怎样调整生活方式和心态?掌握哪些护理技巧可以帮助患者减轻痛苦、早日康复?如果大限来临,应该做些什么准备?……作者不仅分享了科学、系统的医学指导意见,便于病患和家属查询、借鉴,也揭示了很多“只有医生知道”的行业内幕和医学从业者的酸甜苦辣,富有亲和力和实用性,增进了医患之间的沟通和理解。
《病人家属,请来一下》
王 兴著
上海译文出版社出版
怎么判断是否要告知“得癌”这件事?
不同病情选择的策略大不同。
早期病人,如实告知或善意隐瞒均可。李女士今年45岁,发现早期肺癌,已经做了手术,手术结果显示也是早期。家属可以选择告知实情,毕竟是早期,病人可以逐渐接受现实。也有的家属选择隐瞒,反正是早期,后续也很少复发,更无需进一步治疗。这两种选择都没有原则性错误。
中期病人,必须告知。王先生今年50岁,胃癌中期,医生认为手术后需要做化疗进行巩固。从医生角度来说,这种情况建议一定告知,不要只顾着担心病人发现自己得癌一事。因为很多病人在不知道实情的情况下,会选择“不化疗”,这对于病情来说是最不利的。如果只是因为担心告知病情而私自改变了医生制定的治疗决策,病人可能会遭受更严重的潜在伤害,也就是说你看似“温柔”的决定可能会造成更大的伤害。
晚期病人,可难得糊涂。张先生75岁,晚期胃癌。医生认为无论是从疾病治疗角度,还是从张先生身体耐受角度,都没有非常好的治疗模式,医生不建议更加积极地治疗。对于这样的病人,我们唯一能做的就是提高病人的生活质量,减少疾病痛苦,而不是以治愈癌症和延长寿命为目标。因此在告知策略上,我们可以采用“难得糊涂”的心态隐瞒病人。
不同文化程度策略也不同。对于不同知识层次的人,要选择不同的解释策略。
老年、受教育程度低的病人,可一切从简。假设你要给小学文化程度的80岁的奶奶解释癌症,你很难从基因突变等角度来解释癌症为什么发生,也很难从“5年生存率”这些名词来描述能不能治好,你可能需要换成的词汇是“没事儿,大夫说切了就完了”“肺里长了个小疙瘩,指甲盖这么小,良性的”“就做个小手术”等,用老人熟悉的词来降低老人的紧张感。
年轻、受教育程度高的病人,可如实告知。但如果你面对的是一位三四十岁的高知中青年,作为ta的伴侣,你不可能完全瞒得住。ta会对自己的病情有更强的了解意愿,并且也有能力自行在网上查询资料。对于这样的病人,无论是你还是医生,都应该用更专业规范的语言来精准地描述ta疾病的状态。
重要的不是说什么,而是怎么说。在告知坏消息的过程当中,有哪些方法呢?作为医生,我不主张一味地隐瞒,选择合适的方法告知可以有效降低病人遭遇巨大心理创伤的程度,缩短病人从被动接受坏消息到主动接纳坏消息的时间。
美国MD安德森癌症中心的心理学教授曾提出针对癌症病人的“坏消息六步沟通法”,设计目的是从流程上帮助医护人员更好地去告知病人和家属实情,作为家属的你也可以借鉴。
坏消息六步沟通法
第一步:预测谈话结果
在内心演练一遍,把自己要说的事情和朋友或友人先梳理一下,做到用合适的方式和语气,明确地表达要讲的内容。
选择一个合适的场所,注意隐私保护,让对方来决定是自己听还是找最信任的亲人一同听。
第二步:预测病人的想法
一方面,要了解病人目前对自己疾病的认识,比如问:“你知道咱们最近做的检查都是为啥么?”通过旁敲侧击的方法来感知病人目前对疾病的了解程度,有些病人可能完全没有了解,而有些可能偶然看到了一些,已经知道了八九成。
第三步:征得病人的同意
即使你很明确病人很想知道自己的情况(大部分人都有此意愿),也要征求病人的同意,但是这一点要注意方式和语气,例如:“你想不想听我说说医生怎么讲的?你想不想看看检查结果?”有些病人会表示:“你们知道就行了。”这个时候也要充分尊重病人的意愿,甚至可以说:“也是,反正也没什么事儿,医生已经都处理好了。”
第四步:给予背景信息
在告知实情时,因为大多是你说他听,所以要注意以下几点:
1.从病人能够理解的讲起,比如目前哪里有个瘤子,瘤子有没有扩散;
2.避免过于直接的说法,比如“医生说现在情况很不乐观,没什么希望了,晚期了,已经耽误了”等;
3.循序渐进地解释,确保病人听懂了再进入下一个知识点/环节;
4.如果预后的确非常不好,避免表现出“只能这样了”的态度,永远要给病人留以希望。可以用对比法来表示病人的病情不是最糟糕的。举个很常用的小例子,如果是非小细胞肺癌,就可以说这个预后好,治愈率高;如果是小细胞肺癌,就可以说这个对于放化疗特别敏感,给病人留以希望。
第五步:富有同理心
要知道你永远不能取代病人去完成这个接受的环节,任何人接受坏消息都会有拒绝、沮丧、抑郁、接纳等几个过程。每个人从拒绝到接纳的过程可能非常不一样,但这都是无法走捷径的。
很多病人家属会说:“你看我就说不能告诉他吧,告诉他之后他整个人都崩了,饭也吃不下,觉也睡不着。”有些家属甚至会责怪病人:“不都说了没什么事吗,你咋还老乱想!”这些都是不对的,一定要给病人充分的时间来接受和消化,他任何的情绪都应当被理解和包容,家属要做的就是积极的陪伴,不能急于求成。
第六步:共同想办法和总结
最终要给病人一个结论性的总结,告诉病人我们目前在一个怎样的状态,我们未来要朝哪个方向努力,让病人时刻保有希望。要让病人了解你和他是一个阵线的战友,你会倾听他的心思,感知他的情绪。适度地拥抱他让他感受到你的温暖,并且让他能够充分地信任你,你可以和他一起积极地寻找对策。
要接受他的崩溃,这是正常的,也是必经的过程,旁人无法替代。要知道,这并不是什么坏事。人在接受坏消息,特别是癌症这种灭顶之灾的时候,要经过“拒绝承认现实,愤怒,寻找虚假希望,抑郁,最终接受现实”这五个阶段。人和坏消息和解是需要时间的,不要低估任何一个人,也不要剥夺任何一个人思考生命终结的机会。如果病人向你求证,你却一直用谎言蒙蔽他,到了他的最后一两个月无法行动的时候,才得知一直被你隐瞒的真相,这时他连自己最后想圆梦的机会都没有,这又何尝不是真正的残忍?
——摘自《病人家属,请来一下》,上海译文出版社出版
作者:王兴
编辑:蒋楚婷
责任编辑:朱自奋