活着的意义是什么,或许得病的人体会更深。不久前,复旦大学附属中山医院举行了一场特别的医患分享会,患者大多为中晚期肝癌病人。都说肝癌很凶,中晚期肝癌的存活期原本以月计算。半世纪以来,中山医院却集中了一批长期存活的病例,实为罕见。他们中最长寿的103岁,手术后最长存活者突破了50年大关,是目前世界上有正式医学记载的肝癌术后年龄最高者,此外还有一批生存期超过三四十年的患者。这场医患分享会的发起者、中山医院肝肿瘤内科夏景林教授说,这群患者有一个共同点——对绝望说“不”。
出院 25年了,始终有被人关心的感觉
老叶得病很突然,1993年春节后,他感觉不舒服,当地医院彩超发现有肝占位。有医生认为是囊肿,有认为是肝癌。找到中山医院时,他希望寻找一线生机。
为他诊治的,有杨秉辉教授、马曾辰教授、林芷英教授、吴志全教授及夏景林医生。“我已经25年活在这里了,中山医院水平高不高,可见一斑。我更想说说中山医院特别的东西。”老叶说,中山医院让他真切感受到何谓“以病人为中心”,医生们彼此尊重,互相配合,给予患者最好的治疗。
这一点还体现在出院后。按医院的要求,老叶每年要回院复查,他的检查结果,马曾辰教授、林芷英教授等都要过目。老叶说,出院25年了,始终有被人关心的感觉。
肝外科教授马曾辰对老叶印象很深,因为这台手术真难做。“那是1993年3月17日,当时我们做了两手准备,一是做肝动脉插管,等肿瘤缩小后再二度切除。二是如果能切的话,我们就切掉。”马曾辰当时刚从美国归来,意气风发,愿意接受挑战,承担风险,迎难而上。最终,手术很成功。
老叶也很争气,手术后半年就回归了工作。此后的他几乎年年拿“先进”,退休后又一头扎进社区事务,还拿出积蓄资助11名困难学生上大学。
有人说,老叶大病一场后仿佛有用不完的劲,他说,这都是为报恩,“我能给医院和医生做什么?只有好好工作,把我能做的事情做好。”
“医生在治疗后最需要看到的,就是这个人能不能活得更幸福,能不能在社会上做更大的贡献,他就是最典型的,他的故事对我们也是教育。”马曾辰说。
有一群医生,敢于在常规中寻突破推进治疗进步
与老叶相比,许田的经历更为跌宕。36岁的她,在美国接受了剖腹产,刚成为幸福的二胎妈妈,岂料就在产后50天,因为感觉很不舒服,她跑到上海中山医院,结果发现了大肝癌伴梗阻性黄疸,情况危险。
“8月31日对我来说是特殊的日子,去年这天,夏景林教授给我做了第一次介入。”许田在分享会上说,这天是她重获新生的起点。
2017年 8月 31日、10月 20日、12月27日,许田经历了三次介入。终于,许田的黄疸下来了,肿瘤缩小了。今年3月19日,她接受了肝肿瘤切除手术。
许田的治疗其实是超常规的。夏景林回忆,第二次介入后,她的全身皮肤过敏,吃不进东西,后来又陷入了半昏迷状态。
要不要继续用药?她是否撑得住?治疗有时就是如此矛盾,要治疗这个,却可能伤及那个。如何平衡,考验医生的经验、胆识、观察与视野。夏景林坦言,这个家庭的永不言弃激励着他给患者在险境中找生机。
终于在第二次介入后的某天,许田醒了,状态开始恢复。此后,她先生就陪着她运动,100米、200米……他们一点点加码跑步的距离,如今每天要跑一两公里。许田说,身体好了,才能准备好与疾病长期作战。
这些年,在夏景林的病区,不止有“中国好丈夫”,也有“中国好媳妇”。分享会上,一对婆媳从内蒙古风尘仆仆地赶来。“婆婆从没独自出过远门,包括得病时,我们都陪着。”王兰说起婆婆张秀患肝癌的时光,一晃已过去整整10年。
2008年 4月 16日,张秀的腿上出现了静脉曲张,尽管没严重影响生活,孝顺媳妇和儿子还是带着她去看病。结果出来,需要做一个小手术。本以为一切就这么简单,岂料手术前例行检查发现,张秀的血小板特别低,不能开刀。
为什么这么低?再一查,肝占位了。“肚子里长东西了,要命的。”王兰至今记得医生叹着气对着她和老公说:还是别看了,看完了也怕是人财两空。
“听了那句话,我们夫妻跑很远的地方大哭一场。”王兰说,哭完,发泄完,两个人开始想办法,去上海!这是他们唯一想到的。
十年前,第一次踏足上海,王兰对上海的印象是“楼房都是那么高”,但两口子无心欣赏这座城市的繁华,直奔枫林路上的中山医院。接诊他们的正是夏景林。
4月22日住院接受介入治疗,5月1日就出院了;第二年又做了一次介入,三年以后至今没复发。“我不想多说什么,千言万语一声感谢。”王兰说,十年过去了,婆婆依然好好地活着,邻居都不相信她是得了肝癌的人。
现实是,就有这么一群病人,他们以及他们的家属永不放弃,活成别人眼中的风景;也有这么一群医生,相信今天的治疗规范会被明天的取代,因而敢于在常规中寻突破,也由此一点点推进治疗的进步、医学的完美。
医患携手,超越医学判断并非不可能
在中山医院,还有很多病人活得超出了最初的医学预判。
吴肇光在1961年做手术的肝癌病人是全世界最早突破40年生存大关的,他从 1961年活到 2005年,活了 44年。全世界在这段时间里,没有肝癌患者比他活得更长。2005年后,这个纪录被中山医院的另一名肝癌患者打破,她是1967年因腹部包块就诊,手术后的病理诊断显示为巨块原发肝细胞肝癌。如今,老奶奶86岁,术后 51年一直健康,是目前全世界正式医学记载中最长寿的肝癌患者。
还有一位老先生1975年在中山医院做手术时已经60岁,如今103岁,在目前全球已知肝癌术后存活者中年龄最高。他开完刀后又发生了肺转移,中山医院有胆量再把肺转移的病灶摘掉。此后,他得过一次溃疡出血,还做过胃切除。一个人开了三刀,可谓多灾多难,但他就这样顽强地活过了百岁,给他做手术的一名医生已经去世了。
“1971年前,全世界肝癌患者被报道活过五年的仅45位,但前几年全球肝癌领域超越五年生存期的有2000多位,现在可能已突破3000位,超过10年生存期的突破1000位。”夏景林说,看着病人九死一生,最终走出疾病阴霾,结婚生子,甚至孩子都生了孩子,真的比什么都高兴,这就是医生的幸福感。
集中了那么多“长寿”肝癌患者典型病例,确实世上罕见。这是汤钊猷院士、杨秉辉教授等一代代专家与患者齐心奋斗的结局。中国的肝癌诊治起步于上世纪50年代,比西方发达地区约晚了50年,但中国医生拼命跑,终于跑到了第一梯队,肝癌疗效目前是世界上最好之一,一大批患者最终获救。
长期生存的患者则说,要做“三好病人”:找到一个好医生,保持一种好心情,养成一个好习惯。夏景林则说,面对如今越来越多的治疗手段,作为医生要跟军事指挥家一样,懂得选择合适的武器,打击敌人。“肿瘤治疗不要寄希望于一个药物或方法,综合治疗是提高疗效的基本思路。”
生命如此脆弱,却又如此顽强,医患携手,永不言弃,超越今天的医学判断并非不可能。(涉及隐私,文中患者均为化名)
作者:唐闻佳
编辑:沈湫莎
责任编辑:樊丽萍
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