在2018年“世界心脏日”来临之际，一群“小鱼儿们”回到了他们的“娘家”。今天，“从心出发——先心宝贝回娘家”大型义诊暨患教活动在上海儿童医学中心进行，近50位如“小鱼儿”般拥有单心室的先心病儿童们齐聚儿中心，接受了心脏超声、心电图等多项免费的随访检查。

“随着医学技术的发展，绝大多数先心病都能得到治疗。但手术成功仅是第一步，先心患儿家庭要想获得有质量的生活，定期随访必不可少。”儿中心心胸外科主任、知名小儿心脏病专家张海波教授表示，先心患儿成年后的接力管理也是心血管学科专业人员开展研究的重要方向。

在我国，每年新增先天性心脏病约15万例，而先天性心脏病单心室是一种较少见的先天性畸形，约占先天性心脏病的1.5％-3%。由于单心室患者仅有一个功能心室，常常出现严重的缺氧，或是肺充血症状，多数患儿需在4-6个月接受手术治疗，症状明显的患儿在1月内就要干预。由于该疾病复杂性不同于普通先心病，患儿可能接受多期治疗，因此更需要给予长期的关注。

针对这群特殊的单心室先心病患儿，张海波强调，手术成功仅仅是迈出的第一步，只有确保定期随访和良好的全周期终身管理才能真正帮助患儿重返健康。“尤其是青少年12-18岁这一阶段，是从儿童到成人的接力管理最佳时机。”张海波指出，由于以往患者对随访的意识不强，信息不畅通，导致了许多先心患儿在术后失访。

为更深入地开展先心病患儿的全程管理，儿中心心胸外科自2015年开始专门开设了针对先心术后患者随访的随访门诊，迄今为止已经随访并登记了1000余位单心室术后患儿的术后康复情况。据张海波透露，在儿中心随访的单心室患儿90%以上可以有效控制病情。

今天，上海儿童医学中心还宣布，其牵头承担的上海市公共卫生三年行动计划“儿童重大疾病数据合作应用中心的建立及应用”项目已顺利完成。该项目自主研发的信息登记、查询、分析系统，至今已登记了小儿先心病41199人次、儿童白血病9936人次和儿童实体肿瘤11473人次，记录涵盖了诊疗、费用、随访等约200类别字段信息。

同时，形成了《上海市小儿先心病、儿童血液肿瘤登记信息共享方案》等应用制度性文件，成为迄今为止国内儿科领域疾病信息最为完整、应用功能最为齐全的多中心大数据登记系统。

据悉，该活动由上海市儿童基金会、波士顿科学、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、上海迪士尼度假区携手举办。

作者：李晨琰
编辑：郝梦夷
责任编辑：李雪林

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