小儿脑性瘫痪是目前造成儿童残疾的主要原因，由于产前或围产期时的脑损伤，使儿童留有运动障碍与姿势异常后遗症，随着患者年龄增长、痉挛状态加重，更会出现关节畸形、脊柱侧弯等不良并发症。但目前，大部分痉挛状态的患者，尤其是脑瘫患者，往往陷入就医无门的困境。今天，“童心愿”关爱肢体功能障碍儿童康复成长营在华山医院开营，记者从现场获悉，借助多学科联合干预（MDT），有望帮助部分患儿减少病残率，更多地更好地回归社会。

这一关爱肢体功能障碍儿童康复成长营由华山医院和上海市儿童健康基金会联合主办的，上海及周边城市40多名产瘫、脑瘫儿童与爸爸妈妈相聚在华山医院。“童心愿”项目负责人、华山医院康复医学科副主任朱玉连、华山医院副院长马昕等医务人员，共同欢迎小朋友的到来，祝他们六一儿童节快乐。

据华山医院党委副书记耿道颖介绍，“童心愿”关爱肢体功能障碍儿童康复成长营是华山医院融合康复医学科、骨科、神经外科、神经内科、医务社工部等医院重点学科，为患儿提供多元化的康复、心理教育指导和日常生活自理引导服务的公益品牌项目。

该项目自2018年圣诞节发起，并在2019年得到星光能源（中国）有限公司的公益捐助，通过上海市儿童健康基金会，专项用于华山医院康复治疗的肢体功能障碍儿童及其家长的社会关心与呵护项目，具体包含健康成长营、义诊、康复器械互助、贫困资助等。

脑瘫是因为脑部在未发育成熟时受到损伤而导致的智力、语言、视力、肢体等方面的多重障碍，可以发生在婴儿出生前、出生后或生产过程中。据有关统计，我国脑瘫患儿每年新增约4万例，大龄脑瘫儿童（年龄>4岁以上）也是一个逐渐扩大的群体。

长期以来，这个特殊患儿群体面临就学教育、临床康复等各种问题的困扰。当家庭成员中有脑瘫患儿，家庭成员承受着身体、心理与经济负担的多重压力，使家庭陷入困境之中。

考虑到这类患者群体的痛苦与需求，2016年起，华山医院整合神经外科、神经内科、骨科、康复医学科等华山重点科室，启动华山医院痉挛状态多学科（MDT）联合模式，为痉挛状态患者提供多方位、立体化的优质诊疗方案。

“脑瘫患儿大致分为智力障碍型、痉挛型以及混合型，其中痉挛型患者经过及时的手术与康复介入，有望改善痉挛状况，大大提高生活质量。”据华山医院神经外科副主任医师张海石介绍，仅华山医院痉挛状态多学科（MDT）联合门诊，两年多来就开展近百例手术，这些患儿经评估获得了手术机会，大大改善了痉挛状况，这为他们今后回归正常的生活、学习打下了重要基础。

上海市儿童健康基金会谢丽娟名誉理事长对本次活动赞誉有加，她说，希望更多爱心企业加入，帮助这些孩子，这些家庭，也希望社会各界传播华山医院的公益精神。她还提议康复器械公司是否能形成康复器械租赁机制，给有需要的家庭提供租赁器械的服务，以便让更多家庭有条件得到康复辅助。

本次成长营期间，华山医院痉挛状态MDT团队的专家们还为患儿进行了义诊，评估儿童身体状况，衡量手术标准，给予指导建议。华山医院表示，今后医院的医务社工们还将持续与康复医学科、痉挛状态MDT团队共同探索服务的广度与深度，通过身、心、社多层次专业服务持续关注这类儿童及家庭的需求，继续发挥资源链接功能，倾心陪伴，延续呵护。

作者：唐闻佳
编辑：顾军
责任编辑：姜澎

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