“要是看到一个病人一到你的诊室，头往墙上撞，十有八九是这病。”中国人民解放军总医院神经内科主任于生元教授说。

这就是“丛集性头痛”，顾名思义，头痛发作部位密集，一簇一簇的，像花簇一样，具有丛集现象；在某一个时间发病，具有时间上的连续性和固定性，疼痛一旦出现可能会以一天一次或两次的频率持续两三个月，严重者甚至会达到一天八次，但过了这段时间就会恢复正常，可能一年半载不会再痛。

与这种疾病打“持久战”的人中，有50后、70后和00后，在不同的城市从事着不同的行业。几乎每个人都曾至少一次地说出“让人死的感觉都有了”“发作起来特别想自杀”这样的情绪话。

“疼起来不想听到任何声音，不想看到一丝光亮”

李远38岁，他已经不大记得初次发病的时间，“至少15年以上了”。上学时，一到秋冬换季，从眼眶右边开始的疼痛就会毫无预兆地突然造访，出汗、流泪、呕吐……他辗转过四、五家医院治疗，都被诊断为神经性头痛。

不发作的时候，李远觉得自己一切正常，一旦发病就痛不欲生。尽管如此，十几年的头痛中，他没有吃过几片止痛药，和病痛斗争得久了，他已经摸到规律——每次头痛只是持续三、四十分钟就消失，由于每次疼痛发作的时间较短，他没有继续治疗，选择的应对方法是“扛”，“哪里痛就用手指头按住，或者睡觉”。

由于剧烈的疼痛，人往往会出现负面情绪。“头痛的时候怕光，怕生人”。每当发作起来，他特别想让自己变成一朵“蘑菇”，把自己扔进黑暗的角落里藏起来，一个近40岁的男子汉在暗夜中躲在被窝里哭也是常事。

他曾是一位司机，但近年他已经彻底不开车。疼痛是不速之客，若是独自开车时遭遇发作，实在危险。如今他仍从事运输行业，只是转为服务工作。

今年之前，他已经有四、五年未发作过，如果不是这次的头痛来得猛烈而反复，他可能还会继续扛。

“以前还可以忍，现在这几次真是自己忍不住”，他终于去了省立医院，检查出属于“丛集性头痛”。

“丛集性头痛是头痛中最重的一种类型。”李远的主治医生——山东省立医院陈春富教授表示，这个病在很多人甚至一些医生心中都有个错误的观念，认为它没法治，但其实并非没有办法，比如养成记录“头痛日志”的好习惯，能帮助患者在就医时更好地说明病情、及时确诊。

陈春富教授提醒，丛集性头痛的病人首先需要及时进行规范性地诊断，不能贻误病情。有了正确的诊断思路，再在止疼、预防和减少头痛发作次数方面进行系统性的治疗。

“假如今天有人说狗屎可以治病，我马上趴下把它吃掉”

有着同样感受的还有61岁的顾程。虽说“丛集性头痛”以20-40岁之间的中青年男性为发病高峰，但各年龄层的人都可能染上。

顾程是一名医生，在其印象中，1964年起就时有头痛状况出现，一般间隔半个月，1976年疼痛开始密集发作，时常骑车时疼痛发作，连人带车就会一起倒下。

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发作起来什么样？“在一定时间内，出现固定在单侧的眼眶、眶上、腋部、额部剧烈地疼痛，同时伴有同侧眼睛发红、流泪、鼻塞、流鼻涕，同侧面部发红、面部出汗，甚至眼皮水肿、眼睑下垂。”这些都是丛集性头痛的典型症状。

二十七八岁左右，由于受头痛的折磨，他曾数次认真地想过自杀的问题，也是这时，他开始抽烟，越抽越多，试图在烟雾缭绕中寻求暂时的解脱。

他笑称，“讲一句不太文明的话，哪怕今天有人说这狗屎可以治病，我马上趴下来会把狗屎吃掉。”

为了缓解疼痛，顾先生先后做了鼻中隔手术，以及切开右侧颞部的手术，切断里面的皮下组织、血管、神经，第二次术后享受了一年安稳的好光景。结果一年后偶然和朋友聚会喝了一点酒，疼痛再次剧烈发作。他决定再次扩大手术范围，效果却不尽如人意。

“通过正规地预防和急性止痛药物，包括患者生活方式的改变避免诱发因素，80%以上的患者都能得到有效缓解，回归正常生活和工作。”西安交大一附院神内主任罗国刚教授坦言，不要饮酒熬夜、不要饮食不规律，作为病人家属也应该多给病人一些关爱，并督促病人坚持健康的生活方式，合理正规的治疗。

“这个病并不可怕，大家一定要有信心。”罗强调。

“以前没有觉得这个世界这么美好过!”

中国人民解放军总医院神经内科董钊副教授看着眼前这个女孩，给出了“丛集性头痛”的结论。这是他接诊的病人中少见的年纪这么小的案例，“这种疾病的男性发病率成倍于女性，属于原生性头痛，至今没有找到明确的疾病发病原因。但很多病人的丛集性头痛都是从压力开始的。”

郑诗怡首次发病是前年，当时她14岁。第一次发作时间较短，大概只有20分钟，趴一会儿、睡一觉就好了。尽管这种情况持续了近一个月，但在医院检查后听说是由鼻炎引起的，诗怡并没有将其放在心上。

这也是丛集性头痛的特点之一。它的情况有些“诡异”，来无影去无踪，做CT、核磁都正常，但疼起来要人命。于生元教授说，很多病人描述说想把脑袋割下来放在房间里。

今年疼痛变得剧烈，经常半夜开始疼得受不了，“就想撞墙那种的”，止疼药、中药、蒙药等各种方法都试过却不见起色，父母觉得这样下去不是个办法，便带她去了北京。经过检查，医生给出了“丛集性头痛”的诊断结果。

回溯起每次头痛，诗怡坦言第一次发病那段时间压力比较大，失眠，紧张、焦躁情绪交织，恶性循环，头痛发作时她根本没法学习，坐立不安，无法思考，极其痛苦。

疼痛感成了诗怡最熟悉的词，伴随着疼痛的出现、消失而大起大落的还有她的情绪，疼痛熬过去的时候，她觉得自己就是个正常人，整个人也变得有精神了很多。每每疼痛加身的一两个小时中，诗怡抑制不住自己的颓废消沉，整个人沉浸于“疼”的痛苦，无法分心做任何别的事情。

16岁的她天真明亮，谈古风音乐，谈极限运动，谈自己曾和男生打架将其打脱臼。她给自己的形容词是大大咧咧，快人快语，看起来，她是个自由而有个性的人，通透又轻盈——如果不算生命中“丛集性头痛”这位不速之客的话，如果抛开她那句无奈地“想要撞墙”的话。

滚蛋吧，“头痛君”！

新浪微博有“丛集性头痛”的专属超话，形形色色的病友们在超话里彼此分享治疗体验——你告诉我该吃什么样的药，哪位医生能给精准的诊断结果，最近有了什么新尝试略有见效。

因病痛而聚集的凝聚力是强大的，这些关注“丛集性头痛”的病友们倚靠互联网得以抱团。他们交流治病的有效经验，也互相鼓励彼此顺利挺过艰难的“丛集期”不要放弃生命。

事实上，“丛集性头痛”又被称为“自杀性头痛”，国际头痛协会的网站里面有很多病人画的自画像，在画上的眼睛里插了一把刀子……上海交通大学医学院附属仁济医院神经内科主任李焰生教授说，“我们经常让病人形容一下，他会告诉你，像‘霹雳’一样，把他劈开，像爆炸一样”“有小虫子在里面走、搅”“就像每天用锥子在脑子里锥一样”。

从李先生到顾医生再到16岁的诗怡，他们都在学会与“丛集性头痛”共处，疾病带给他们太多至暗瞬间，而他们不放弃且更珍惜生活的奥义；自知现实充斥着病痛，但仍然小心翼翼，坚定前行，试图绝境逢生。

长久以来，“丛集性头痛”的误诊率高达80%-90%。但随着科学家、医学研究人员、医生们的不懈努力，在与“丛集性头痛”的漫长较量中，其发病及治疗机理的冰山正在一点点显露。但还有一点重要的是，重视起你的每一次头痛，尽快确诊。“作为家属应该做些什么呢？”面对媒体的提问，于生元教授回答：“家属应该干的就是赶快找医生。”

（文中李远、顾程、郑诗怡均为化名）

作者：陈数
编辑：张鹏
责任编辑：唐闻佳

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